Jessica Lust

De ontwikkeling van motorische planning en inbeelding bij kinderen met een Cerebrale Parese
 

Kinderen met een Cerebrale Parese (CP) hebben duidelijke motorische problemen. Hierdoor zijn reguliere revalidatiemethodes soms lastig toe te passen. Motorische inbeelding (MI) is het levendig inbeelden van een beweging, zonder dat er daadwerkelijk bewogen wordt. Uit wetenschappelijk onderzoek bij volwassenen is gebleken dat MI kan helpen bij het (her)leren van bewegingen. Een noodzakelijke voorwaarde voor de ontwikkeling van deze techniek voor kinderen met CP is kennis over de MI-vaardigheid van deze kinderen.  In dit onderzoek bestuderen we de ontwikkeling van MI-vaardigheid en motoriek bij kinderen met CP tussen de 5 en 10 jaar oud. Allereerst willen we achterhalen vanaf welke leeftijd deze kinderen zich een beweging levendig kunnen voorstellen, zonder de beweging zelf te maken. Ten tweede richten we ons op de vraag of MI is gerelateerd aan de bewegingen zelf en hoe dit zich over de jaren ontwikkelt. De resultaten hiervan kunnen worden gebruikt om te bepalen of en vanaf welke leeftijd het ook in deze groep kinderen mogelijk is om bewegingen te verbeteren door middel van training via MI.

Observationeel leren bij kinderen met Developmental Coordination Disorder (DCD)
 

DCD komt bij 5 tot 10% van de schoolgaande kinderen voor. Kinderen met DCD hebben verschillende motorische problemen die leiden tot problemen met allerlei dagelijkse activiteiten zoals aankleden, veters strikken, brood smeren en fietsen. Verder kunnen de motorische problemen ook leiden tot moeilijkheden met het leren schrijven op school.  Wij willen onderzoeken wat hier de oorzaak van kan zijn. Recent is uit wetenschappelijke onderzoek naar voren gekomen dat kinderen met DCD mogelijk moeite hebben met het maken van een accurate representatie van een beweging. Dit is belangrijk tijdens het leren van een beweging door middel van observatie, zoals bijvoorbeeld op school. Door middel van ons onderzoek proberen we meer inzicht te krijgen in wat er in de hersenen van kinderen met bewegingsproblemen gebeurt tijdens het leren van een beweging.

Ervaringen van ouders in het diagnostisch proces 

Het huidige onderzoek is gericht op de ervaringen van ouders gedurende het diagnostisch proces naar de diagnose Developmental Coordination Disorder (DCD). Onder het diagnostisch proces wordt het traject vanaf het eerste consult naar aanleiding van motorische problemen tot en met het uiteindelijk verkrijgen van de diagnose DCD verstaan. De mate waarin ouders tevreden zijn over dit proces is van belang voor de mate waarin de ouders de diagnose accepteren en de manier waarop men ermee kan omgaan (Howlin & Moore, 1997; Rentinck, Ketelaar, Jongmans, Lindeman & Gorter, 2009). Met het huidige onderzoek is beoogd een bijdrage te leveren aan de kennis over hoe het diagnostisch proces rondom de diagnose DCD in Nederland verloopt en ervaren wordt door ouders.

Zestig ouders (moeders) verspreid over Nederland hebben daartoe een online enquête ingevuld. De resultaten zijn verwerkt in een onderzoeksrapport dat verkrijgbaar is via j.lust@bsi.ru.nl.

Ervaringen van ouders met het zorgproces rondom kinderen met DCD en empowerment

Tijdens de periode van onderzoek, diagnose en behandeling (diagnostisch proces) van een kind komen veel verschillende aspecten van zorg op ouders af. Zij kunnen te maken krijgen met meerdere hulpverleners en meerdere informatiebronnen. Dat kan invloed hebben op de mate waarin zij zich als ouder in staat voelen om met de situatie om te gaan. In samenwerking met BALANS, Revalidatie Friesland en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) hebben wij onderzoek gedaan naar de empowerment en informatievoorziening onder ouders van kinderen met Developmental Coordination Disorder (DCD). Empowerment is de mate waarin ouders het gevoel hebben de touwtjes in handen te hebben in relatie tot de zorg van hun kind binnen het gezin en in relatie tot de zorg- en hulpverlening aan hun kind. Daarbij is onderzocht in hoeverre ervaringen met de zorgverlening aan het kind hieraan hebben bijgedragen. Deze informatie is waardevol om het zorgproces rondom kinderen met DCD te verbeteren. Het huidige onderzoek is opgestart naar aanleiding van de resultaten van een eerder onderzoek naar ervaringen van ouders in het diagnostisch proces naar DCD. Het huidige onderzoek gaat dieper in op aspecten die als belangrijke voorspellers van (on)tevredenheid over het diagnostisch proces naar voren kwamen.

Ouders van 83 kinderen (78.3% jongen) met DCD hebben meegedaan en de Family Empowerment Scale (FES) and the Measure of Processes of Care (MPOC-NL) digitaal ingevuld. De resultaten worden momenteel verwerkt en zullen opgeschreven in de vorm van een wetenschappelijk artikel.